La reina preside este martes el Día de las Enfermedades Raras, cuyo acto central se celebra en Sevilla. Así, el Palacio de Congresos y Exposiciones de Sevilla (Fibes) acoge esta jornada organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Cabe destacar que esta entidad, que echó a rodar en la capital hispalense, cumple ahora un cuarto de siglo.
Aunque este día mundial se celebra el 29 de febrero, Feder ha preferido «centralizar tanto la conmemoración de esta fecha como su aniversario». En este sentido, la organización ha citado en Fibes al tejido asociativo de Sevilla y al movimiento de pacientes. En estos 25 años, las entidades de este cariz han pasado de siete a 418.
El acto girará en torno al reconocimiento de la acción de este tejido asociativo de enfermedades raras. Feder destaca su importancia como proveedor de servicios, transformador social e impulsor de la investigación. Precisamente sobre estos ejes destaca la nueva campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El lema reza así: «En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?».
Para celebrar ambos eventos, la reina acompañará a Feder en este Día de las Enfermedades Raras en Sevilla. Así, la monarca compartirá con Feder y el resto de asociaciones los pilares que impulsan la nueva campaña: investigación, diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos y terapias.
Se han identificado más de 6.300 enfermedades raras y más de la mitad de los casos necesita más de seis años para lograr un diagnóstico
En Europa, se han identificado 6.313 enfermedades raras, si bien se estima que puede haber más de 7.000. La mayoría son de carácter genético y pediátrico. Además, las consecuencias suelen ser graves y afectan tanto al paciente como a su familia. A esto se le suma la baja prevalencia y el desconocimiento que las rodea. Todo ello genera que más de la mitad de los casos espere más de seis años para lograr un diagnóstico. Por otro lado, la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) afirma que solo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento.
Con estos datos, Feder plantea la «importancia de actuar cuanto antes en enfermedades raras». Aunque la aparición de estas no se puede evitar, «esto no significa que no podamos frenar sus consecuencias», señalan desde la organización.
