El alcalde de Sevilla, José Luis Sanz, que ha asistido este martes al acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y presidido por la reina Leticia, en reconocimiento de la acción del tejido asociativo de esta federación, que está conformada por 418 entidades en el conjunto del país, ha asegurado que el Gobierno municipal se adhiere a «la visibilidad y sensibilidad» de dichas enfermedades. Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Ayuntamiento de Sevilla se adhiere a la visibilidad y sensibilización de las Enfermedades Raras
Este evento se ha celebrado por primera vez en Sevilla y ha tenido lugar en el Palacio de Exposiciones y Congresos (Fibes). Durante el transcurso del acto el alcalde ha afirmado que el Ayuntamiento «se va a implicar a fondo tanto de forma institucional como material» en la causa de Feder; de hecho, «hoy hemos firmado el apoyo institucional de este Gobierno por los objetivos de sensibilización de esta enfermedad con su presidente».
Del mismo modo, Sanz ha explicado que «estamos realizando acuerdos con distintos colegios profesionales porque estamos convencidos de que hay que darle visibilidad a estas asociaciones». En este sentido, el primer edil ha insistido en que «es clave que la sociedad conozca el desarrollo de estas enfermedades y los obstáculos que tienen que superar los pacientes y familiares ante la falta de diagnóstico precoz y preciso en muchísimos casos». NOTICIAS SEVILLA
Según datos aportados por Feder, en Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000. La mayoría de ellas son de carácter genético y pediátrico, además de tener graves consecuencias tanto para el paciente como para su familia. A esta realidad, se une la baja prevalencia y el desconocimiento que las rodea, lo que genera que más de la mitad de los casos espere más de seis años para lograr un diagnóstico.
A ello se une que, según datos de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), sólo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento.
